Du 9 au 15 mars 2009, l’association Autour des Williams, vous convie par différents moyens, supports et médias, à vous ouvrir à la différence, à vous instruire et à célébrer le courage des familles.
Le syndrome de Williams est accidentel. Il touche une naissance sur 7500. Nous sommes tous concernés !
Le syndrome de Williams et Beuren est une anomalie génétique accidentelle qui entraîne dans la plupart des cas une malformation cardiaque, un retard mental et un retard général du développement psychomoteur. Un comportement hyper sociable et des facultés musicales exceptionnelles sont aussi généralement associés au syndrome de Williams.
Dijon et le DFCO participent eux aussi à la Semaine Nationale du Syndrome de Williams !
Vendredi 13 mars, en ouverture du match DFCO – Reims, les élèves de l’école de foot du DFCO, l’association Autour des Williams et tous les enfants du stade vont procéder à un lâcher de ballons, porteurs de cartes d’information sur la maladie : Information, poésie, solidarité et espoirs seront au rendez-vous au Stade Gaston Gérard de Dijon, à 19h30.
Stéphanie Vacherot (contact Bourgogne de l’association) nous dit :
« La maladie est un sujet grave mais c’est notre rôle de positiver. Avec ce lâcher de ballons, c’est le symbole de la légèreté, de la poésie, de la magie…tout en restant informatif !
Le slogan du Dijon FCO « On ne lâche rien » se prête parfaitement à notre ligne de conduite face à la maladie : on doit rester motivés sans cesse, continuer à faire avancer les choses ! »
Toute la semaine, le site www.missionhandicap.com relayera nos informations à destination des chargés de mission handicap des entreprises !
Bien d’autres actions sont prévues. Demandez le programme !
Et si vous ne trouvez pas le temps… Il y aura certainement une affiche, quelque part en France, pour vous parler de nous, du syndrome de Williams, et du chemin que nous souhaitons parcourir encore, avec vous !
Relayez cette information, accompagnez notre action de sensibilisation, participez à notre programme d’actions !
Le Ministère de la Culture et de la Communication, JC Devaux, Amaury Sport organisation, la FMO, l’Unapei, Alliance Maladies Rares et de nombreux autres partenaires soutiennent cette campagne.
Informations et documents sur demande
Contacts : autourdeswilliams@yahoo.fr
National : Pauline Delpierre – 06 88 39 49 07
Dijon : Stéphanie – 06 81 00 50 77
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